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女儿刚满18岁就要受这种折磨!温州一家4口患上“不死的癌症”,这种痛千万别忽视

温州晚报 2021-10-15



夏天来了

慵懒的躺着必然是这个季节的标配

但却有这么一群人,

因为疾病

随意躺着对他们来说是种奢望

他们不仅全身痛,还全身僵硬

这种病也被坊间一直称为“明星病”

霸屏荧幕的大叔张嘉译有



长在大家青春记忆里的周杰伦也有

这就是被称为“不死的癌症”的

强直性脊柱炎



想躺却躺不下来

我的生活失控了



在浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科,50岁的薛先生(化名)静静地靠在椅子上准备接受治疗,这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年。
眼前的他,身高1米7左右,体重却只有不到100斤,看上去骨瘦如柴,仔细观察的话,他的背部略微有点佝偻。除了他本人,他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎,正是因为无法摆脱的疾病梦魇,这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。

薛先生的印象中,自己十几岁就觉得腰痛了,“那时候我妈还说我这么小的人,哪来的腰。”所有人都没有当回事,当时疼痛感还不是特别强烈,薛先生也默默承受着:读书时他需要趴在桌子上,却常常被老师批评没有精神,如果运气好点,换到靠墙的座位,还可以稍稍靠着墙壁。


一直到35岁那年,薛先生腰痛得实在吃不消了。“坐几秒钟都坚持不住,一下子就感觉到累,移都移不动。”那一年,他来到浙大一院就诊,接诊的医生让他试着做弯腰的动作,薛先生却感觉全身像都被吊住一样,怎么都弯不下来。



经过一系列检查,他最终被确诊为强直性脊柱炎,那时,他和妻子辛苦经营的服装厂,生意正红火。吃药、打针,薛先生的生活轨迹从此发生转折。
正值壮年的他不甘心就此度过一生,打了3个月针剂,他辗转北京等大医院,得到的答案却都一样,一次次的打击让他心如死灰。“当时这个针不进医保,太贵了,我只负担得起吃药,效果是差了点,但也只能这样。”由于全身僵硬,严重的时候他晚上都躺不下来,只能坐在床上睁眼到天亮,已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的。
薛先生的生活似乎被按下了慢放键,站也站不住,走路也走不动,严重时说话也全身痛,吃饭需要用左手握着右手去夹菜。

薛先生的脊柱已逐渐僵直,弯腰变得困难(医院供图)



妹妹、女儿、外甥都中招

家人摆脱不了的梦魇



我国每400人有1人患病

这种腰痛忽视不得






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来源:浙大一院

编辑:叶琳 校对:周泉 

责编:郑东 监制:何张朋

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